Louis et moi: Chroniques d'une mamie face au syndrome de l'X fragile (French Edition)

Quand un enfant différent entre dans une famille, ce n’est pas seulement sa vie qui change. C’est toute la famille qui apprend à aimer autrement.

Louis et moi est le témoignage vrai d’une mamie face au syndrome de l’X fragile, une maladie génétique encore trop peu connue.

À travers l’histoire de Louis, petit garçon attachant, taquin, courageux et profondément aimé, ce livre raconte le chemin d’une famille confrontée aux premiers signes, aux inquiétudes, au diagnostic, à la culpabilité génétique, aux démarches administratives, à l’école, aux soins, à l’attente d’une place en IME, mais aussi aux progrès, aux rires et aux petites victoires du quotidien.

Ce n’est pas un livre médical. C’est un récit de vie. Un témoignage sensible, direct et sincère, écrit pour toutes les familles qui cherchent des mots, du réconfort et le sentiment de ne pas être seules.

Dans ce livre, vous découvrirez :

• le parcours d’un enfant porteur du syndrome de l’X fragile, de la naissance au diagnostic ;
• ce que vivent les parents et les grands-parents face au handicap d’un enfant ;
• les démarches concrètes autour de l’école, de la MDPH, de l’AESH, des soins et de l’IME ;
• la réalité de la culpabilité familiale liée à une maladie génétique héréditaire ;
• les petites victoires qui changent tout : un mot, un geste, un progrès, un sourire ;
• un regard profondément humain sur la différence, l’amour et la résilience familiale.

Ce livre s’adresse aux parents, grands-parents, proches, aidants et professionnels qui veulent mieux comprendre ce que signifie accompagner un enfant différent au quotidien.

Si vous venez de recevoir un diagnostic, si vous connaissez un enfant porteur du syndrome de l’X fragile, ou si vous cherchez simplement un témoignage vrai sur le handicap familial, ce livre peut vous accompagner.

Parce que derrière chaque diagnostic, il y a d’abord un enfant.

Et derrière Louis, il y a une famille qui apprend, qui doute, qui avance, et qui aime jusqu’au ciel.